Trzech opiekunów i jedna pielęgniarka na ponad stu chorych na alzheimera. "Boję się o mamę" służba zdrowia 11.09.2019, 08:22 Nasz dom opieki dziennej i stacjonarnej. W Domu Opieki Józefina Twój bliski cierpiący na demencję lub chorobę Alzheimera, niezależnie od wieku i stopnia zaawansowania choroby, otrzyma kompleksową i całodobową opiekę zespołu pielęgniarsko-opiekuńczego, a także wsparcie lekarzy, pielęgniarek, psychologa, terapeutów oraz opiekunów Krystyno, dziękuję za radę oglądałam takie fotele w internecie w międzyczasie znalazłam grupę wsparcia dla opiekunów chorych na Alzheimera rozmawiałam z ludźmi i jednak chyba wezmę się za tą kabinę prysznicową. Jeszcze pójdę z mężem ją pooglądać mam nadzieję, że mu się spodoba bo to też jest ważne . U zdrowych ludzi związek ten jest rozkładany, w alzheimerze już nie, a to z powodu zachodzących w mózgu procesów starczych. Amyloid zbiera się więc w poszczególnych rejonach mózgu, zajmując miejsce komórek nerwowych (neuronów). Obszar ten staje się ziarnisty, wodniczkowy, gąbczasty, działa coraz słabiej i w końcu zanika. . Choroba Alzheimera, której skutkiem są zaburzenia funkcji mózgu, jest najczęściej występującym schorzeniem otępiennym. Z uwagi na jej postępujący przebieg, który doprowadza do znacznego upośledzenia funkcjonowania bliskiej osoby, opieka nad chorym jest bardzo trudna. Dlatego wiedza na temat choroby, jej symptomów oraz odpowiedniego postępowania ułatwia opiekę i pozwala pokonać przeciwności, jakie niesie „Alzheimer”. Choroba dotyczy zwykle osób po 65 roku życia. Jej przyczyna nie została dotychczas poznana, zakłada się duży wpływ czynników środowiskowych oraz innych chorób na które cierpi pacjent (zaburzenia dotyczące układu krążenia, cukrzyca). Choroba przyczynia się do zaniku kory mózgowia poprzez odkładanie się w neuronach nieprawidłowego białka zwanego amyloidem. Charakterystycznymi objawami są zaburzenia pamięci, zmiany nastroju, zaburzenia funkcji poznawczych oraz zmiany zachowania. Bardzo ważna rola opiekuna Największe znaczenie dla pacjenta z chorobą Alzheimera ma jego opiekun, który wraz z jej postępem wspomaga funkcjonowanie chorego w otoczeniu. Jednym z ważniejszych zaburzeń pojawiających się u chorych jest zanik pamięci – dlatego tak istotne są codzienne ćwiczenia z chorym usprawniające jej działanie. Należy powtarzać informacje dotyczące tożsamości chorego oraz najbliższej rodziny. Bardzo pomocne jest wspólne oglądanie albumów rodzinnych oraz wspominanie przeszłości. Niektórzy chorzy mogą też rozwiązywać proste quizy oraz krzyżówki (pobierz przykładowe testy: TEST1 oraz TEST2; do otworzenia plików PDF wymagany jest program Adobe Reader). Już w początkowym okresie choroby pacjenci mają problemy z nazywaniem przedmiotów oraz wyrażaniem własnych potrzeb. Należy mówić półgłosem, patrząc w oczy, a także trzymać go za rękę. Ważna jest więc odpowiednia komunikacja, która pozwala to choremu poczuć się bezpiecznie. W kontaktach należy używać krótkich, prostych i jasnych poleceń. Należy je kilkakrotnie powtarzać. Często chorzy na chorobę Alzheimera są zagubieni w przestrzeni mają problemy z odszukaniem drogi do łazienki, a co gorsza do domu. Z myślą o bezpieczeństwie należy chorego wyposażyć w identyfikator. Najlepszym sposobem jest założenie bransolety lub łańcuszka, zawierających wygrawerowane dane kontaktowe. Należy pamiętać, także o ćwiczeniach fizycznych i spacerach, które pozwolą choremu dłużej zachować sprawność ruchową. Jak przygotować mieszkanie? Wraz z postępem choroby coraz bardziej ograniczona zostaje samodzielność pacjenta. Dlatego należy odpowiednio przystosować mieszkanie do potrzeb chorego oraz zapewnić mu bezpieczeństwo. Pokój chorego powinien być jasny, wyposażony w znane choremu meble. Z podłogi należy zlikwidować dywaniki, progi, kable elektryczne, zabezpieczyć okna, drzwi balkonowe, gniazdka elektryczne oraz krawędzie mebli. Ponieważ tacy pacjenci mają często problemy z załatwianiem potrzeb fizjologicznych warto także zabezpieczyć podłogę zmywalną wykładziną, która ułatwia utrzymanie czystości. Jeżeli chory spędza wiele godzin dziennie w pozycji siedzącej należy położyć na fotelu poduszkę przeciwodleżynową, a także umieścić podparcie na nogi zapobiegające rozwojowi obrzęków. Powinniśmy także wyposażyć kuchenkę gazową w zawór odcinający dopływ gazu. Bardzo istotne jest także wprowadzenie zmian w łazience. Należy wyposażyć ją w poręcze umożliwiające korzystanie z wanny oraz maty antypoślizgowe. Jeżeli chory ma trudności z wstawaniem lub siadaniem w wannie warto także zamontować siedzisko. Wskazane jest także usunięcie z drzwi zamka pozwalającego na zamykanie się pacjenta od wewnątrz. Polecane dla Ciebie tabletka, koncentracja, pamięć zł żel, naczynka, zmęczenie, bez parabenów zł kapsułki, odporność, niedobór witamin zł Jak ubrać i zadbać o higienę chorego? Chory w przebiegu choroby coraz bardziej zaniedbuje czynności fizjologiczne, a także przestaje dbać o higienę. W początkowym okresie należy pacjenta przyzwyczajać do kąpieli o tej samej porze dnia. Opiekun powinien pomóc choremu w namydleniu się oraz opłukaniu. Należy bardzo uważać w trakcie wchodzenia i wychodzenia z wanny, gdyż wtedy ma miejsce duża liczba wypadków. Drogę do toalety należy oznaczyć dobrze widocznymi znakami, a także w nocy zostawić tam włączone światło. W miarę postępu choroby chory nie potrafi zasygnalizować, iż odczuwa potrzebę fizjologiczną. Wtedy bardzo przydatne okazują się podkłady na łóżko, higieniczne wkładki oraz pieluchomajtki. Na rynku dostępna jest duża ilość różnych modeli dostosowanych do wieku, płci oraz stopnia zaburzenia kontroli oddawania moczu i stolca. Po każdym zanieczyszczeniu należy chorego umyć. Zaburzenia pamięci oraz postępujące ograniczenie sprawności ruchowej sprawia, że osoba z chorobą Alzheimera odczuwa coraz większe trudności z ubieraniem i rozbieraniem się. Ma problemy z odróżnieniem części ubioru oraz ich odpowiednim przeznaczeniem. Poszczególne części garderoby powinny być wykonane z naturalnych włókien i łatwe do prania. Ubrania powinny być ułożone w odpowiedniej kolejności, tak aby chory wiedział jak je zakładać. W miejsce guzików ubrania powinny być wyposażone w rzepy lub zamki błyskawiczne. Warto także zastąpić sznurowadła obuwiem wsuwanym lub zapinanym na rzepy. Jak odżywiać pacjenta? Zwykle chorzy, jeżeli nie cierpią na inne schorzenia (np. cukrzyca), nie wymagają diety. Mogą jednak cierpieć z powodu zaburzeń łaknienia. Zapominanie przez chorych o spożyciu pokarmu może spowodować przekarmienie. Jeżeli więc chory domaga się kolejnego posiłku powinno się odwrócić jego uwagę lub podać do spożycia owoce. Postęp choroby skutkuje osłabieniem zdolności odczuwania pragnienia oraz głodu, należy więc zadbać o spożycie przez chorego odpowiedniej ilości pożywienia oraz płynów. Bardzo ważne jest, aby osoba z chorobą Alzheimera jak najdłużej odżywiała się samodzielnie. Jak zachować aktywność chorego? Bliska osoba pomimo postępu choroby powinna wykonywać różne obowiązki domowe. Tego rodzaju aktywność spowalnia przebieg choroby Alzheimera, sprawia choremu przyjemność, a przede wszystkim zapewnia poczucie bycia potrzebnym. Należy umożliwić choremu wykonywanie głównie tych czynności, które lubił robić w przeszłości. Może pomagać w pracach ogrodowych, w sprzątaniu, w przygotowaniu posiłków. Ważne jest też wykonywanie z bliskim lekkich ćwiczeń gimnastycznych, a także wspólne spacery, które pozwalają dłużej zachować zdrowie. Warto także jak najwięcej rozmawiać z chorym. W początkowych okresach dużą przyjemność zapewnia czytanie tekstów i gazet, natomiast z czasem wraz z pogorszeniem stanu należy zastąpić je oglądaniem książek z obrazkami oraz słuchaniem tekstu czytanego przez opiekuna. Pomoc finansowa Pacjenci dotknięci choroba Alzheimera mogą korzystać z wielu form pomocy finansowej. Przede wszystkim osobie powyżej 75 roku życia przysługuje niezależny od wysokości dochodu zasiłek pielęgnacyjny. Dodatkowo zasiłek ten mogą pobierać osoby młodsze pod warunkiem orzeczenia stwierdzającego niepełnosprawność. Choroby otępienne pozwalają na ocenę stopnia niepełnosprawności jako znaczny. Chory może także otrzymać zasiłek okresowy lub celowy, które można przeznaczyć na środki czystości, leki, opatrunki. Dodatkowo można ubiegać się o dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych do sprzętu pielęgnacyjnego lub rehabilitacyjnego. Jeśli nadal mamy pytania dotyczące pomocy finanowej dla chorych na Alzheimera dodatkowe informacje można uzyskać pod bezpłatnym numerem telefonu 0 800 533 335, a także w Ośrodkach Informacji dla Osób Niepełnosprawnych. Wsparcie opieki nad chorą osobą Chora osoba powinna być leczona w otoczeniu które dobrze zna. W momencie, kiedy dalszy pobyt bliskiego w domu staje się niemożliwy, można skorzystać z pomocy instytucji stworzonych z myślą o opiece nad osobą niepełnosprawną. Należą do nich domy pobytu dziennego oraz domy pomocy społecznej i zakłady opiekuńczo – lecznicze. Chory może przebywać w placówkach opiekuńczych na wniosek własny lub najbliższej rodziny za zgodą osoby zainteresowanej. Pobierz przykładowe testy usprawniające pamięć pacjenta z chorobą Alzheimera: TEST1 oraz TEST2. Do otworzenia plików PDF wymagany jest program Adobe Reader. Twoje sugestie Dokładamy wszelkich starań, aby podane zdjęcie i opis oferowanych produktów były aktualne, w pełni prawidłowe oraz kompletne. Jeśli widzisz błąd, poinformuj nas o tym. Zgłoś uwagi Polecane artykuły Jak zadbać o wzrok dziecka w roku szkolnym? Prawidłowe widzenie jest jednym z kluczowych elementów w efektywnym procesie edukacji dziecka. Tymczasem, okazuje się, że znaczna część dzieci w wieku szkolnym ma problemy ze wzrokiem. To z kolei przekłada się na trudności z nauką, a nawet problemy wychowawcze. W przeciwieństwie do osób dorosłych z zaburzeniami widzenia, dzieci rzadko same zgłaszają tego typu problemy. Powody są prozaiczne - często nie są po prostu świadome, że można widzieć lepiej. Dlatego to rodzice powinni być szczególnie czujni. Oczywiście ważne jest nie tylko reagowanie na alarmujące sygnały, ale również profilaktyka… Zwolnienie z zajęć WF. Czy może je wystawić lekarz okulista? Aktywność fizyczna w ramach zajęć WF jest niezwykle istotna dla prawidłowego rozwoju dziecka. Rodzice nie powinni z niej tak łatwo rezygnować, zwłaszcza, że skutki mogą być dramatyczne (otyłość, podwyższone ciśnienie tętnicze, wady postawy, niska wydolność organizmu). Niekiedy istnieją jednak uzasadnione przesłanki zdrowotne ku podjęciu takiej decyzji. Czy są wśród nich dolegliwości okulistycznej natury? Jaskra normalnego ciśnienia – czym jest? Jak się ją leczy? Większość pacjentów kojarzy jaskrę wyłącznie z podwyższonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym. Tymczasem tak naprawdę mianem jaskry określa się wieloczynnikową grupę chorób, których wspólnym mianownikiem jest postępująca neuropatia (uszkodzenie) nerwu wzrokowego, a w efekcie ubytki w polu widzenia lub nawet nieodwracalna utrata wzroku (dlatego tak ważne są regularne kontrole okulistyczne). Owszem, podstawowym czynnikiem ryzyka powstania tej neuropatii jest zbyt wysokie ciśnienie wewnątrzgałkowe (jego statystyczna norma wynosi od 10 do 21 mm Hg). U części pacjentów nie ma jednak związku między jego wysokością a progresją neuropatii nerwu wzrokowego. Mowa wówczas o tzw. jaskrze normalnego ciśnienia. Co to jest astygmatyzm? Postępowanie i przyczyny „Jestem krótkowidzem”, „Jestem dalekowidzem” – takie określenia oddziałują na naszą wyobraźnię i rzadko pojawia się problem z ich zrozumieniem. Nieco inaczej jest z astygmatyzmem (zwanym również niezbornością). Tymczasem to powszechnie występująca wada wzroku. Uważa się, że nawet ponad dwie trzecie osób dorosłych ma astygmatyzm. Oczywiście astygmatyzm może być krótkowzroczny i nadwzroczny, czyli, mówiąc potocznie, minusowy i plusowy. Co jest zatem istotą tej wady wzroku? Jak można ją korygować? Stymulacja wzroku niemowlaka Noworodek widzi jedynie mglisty zarys tego, co osoba dorosła. Do końca pierwszego roku życia rozwój tych początkowo niedoskonałych funkcji widzenia przechodzi imponującą, wręcz etapową przemianę. Warto znać poszczególne stadia i wiedzieć jak wspierać doskonalenie się tego procesu. Czy rzeczywiście mądrym rozwiązaniem są kolorowe karuzele i pstrokate zabawki wieszane nad dzieckiem już w pierwszych dniach jego życia? A może lepsze są dla niego te nieskomplikowane, czarno-białe? Dbajmy o oczy latem Powszechnie przyjmuje się, że słońce wpływa niezwykle korzystnie na nasze zdrowie. Można tu przytoczyć szereg artykułów naukowych na temat jego oddziaływania choćby na nasz układ kostny czy odpornościowy. Oczywiście rozwinęła się także świadomość jakie może mieć skórne konsekwencje nadmierna ekspozycja na promieniowanie UV (nie tylko w kwestii ewentualnych zmarszczek). Nadal jednak raczkuje wiedza na temat wpływu promieni słonecznych na kondycję narządu wzroku. Jaki wpływ ma słońce na nasze oczy? Jak je chronić? Czy warto zakupić okulary przeciwsłoneczne lub okulary fotochromatyczne? Artykuł ekspercki 18 maja 2020 Artykuł Marcela Andino Veleza pochodzi z publikacji „Odwaga i równowaga” poświęconej zarządzaniu różnorodnością ze szczególnym uwzględnieniem łączenia życia prywatnego z zawodowym. Publikacja ukaże się pod koniec maja w ramach #MiesiącRóżnorodnościPrzez czterdzieści parę lat życia nikt mnie nie ostrzegł, że zostanę nagle opiekunem dwojga starzejących się rodziców. Że będę musiał nauczyć się nowej roli i dopasować do niej resztę mojego życia. Szanse, że w podobnej sytuacji znajdzie się każdy dorosły człowiek, rosną z roku na rok. Więc lepiej się na to przygotować. Do roli rodzica kobiety przygotowywane są od dziecka – daje im się płaczące lalki i zabawkowe wózeczki. Każda kobieta dobrze wie, że społeczeństwo najchętniej widziałoby ją w roli matki. Chłopcy mają oczywiście większy wybór: tak zwane pasje (samochody, motocykle, sport, ale też na przykład kolekcjonerstwo, wędkarstwo, budowanie makiet i sklejanie modeli), zawody marzeń, wizje karier. Kiedy mężczyzna wiąże się z kobietą, po jakimś czasie zaczynają rozmawiać o potomstwie. Jak przychodzi co do czego, on chodzi z nią na szkołę rodzenia. Ma dziewięć miesięcy na czytanie podręczników, oglądanie filmów edukacyjnych, rozmowy z doświadczonymi ojcostwem kolegami, z własnym ojcem, ze starszymi braćmi, wujami. Kredyt na mieszkanie jest już dawno wzięty, pokoik dla maleństwa wymalowany w delfinki. Ale paradoks współczesnego świata polega na tym, że szanse, iż zostaniemy rodzicami, sukcesywnie maleją – wskaźniki demograficzne są nieubłagane. W rozwiniętych krajach Zachodu rodzi się coraz mniej dzieci. W Polsce wskaźnik dzietności należy do najniższych w Europie. Za to gwałtownie przybywa starzejących się rodziców. W demograficzną starość wchodzi pokolenie powojennego wyżu. To nasi rodzice. Współczesna medycyna wydłuża naszą średnią długość życia, ale nie radzi sobie z zagrożeniem, jakim dla starych ludzi stają się choroby demencyjne, przede wszystkim choroba Alzheimera. Mówi się, że nadchodzi tsunami demencji. A ta choroba okrada ludzi starych z tego, co dla nich najcenniejsze – z samodzielności. I wtedy do akcji wkraczacie wy. Nie, nie cali na biało. Raczej na zielono. Zielono, bo nie macie pojęcia, co w tej nowej sytuacji macie robić. Możecie wejść do akcji też cali posrani. Bo opieka nad chorującymi rodzicami, którzy właśnie stają się od was zależni, też czasem oznacza posrane gacie. Dosłownie. Lekcję o pieluchach dla dorosłych będziecie musieli odrobić. Ale odrobicie ją w osamotnieniu, zagubieni, bo nie ma żadnych „szkół rodzenia” dla opiekunów rodzinnych. Dla dorosłych, których starzejący się rodzice przestają być samodzielni. Ostatnia para kluczy Ja w to wszedłem mniej więcej trzy lata temu. Mój tata miał wtedy 75 lat – wiek wcale nie sędziwy. Jego najlepszy kumpel, starszy o kilka lat, nadal jeździ na motocyklu. Więc tata miał wtedy 75 lat i: cukrzycę, wieńcówkę z rozrusznikiem serca, bypassami i stentami (wiecie, co to?), przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, artretyzm, retinopatię cukrzycową (to uszkodzenie siatkówki oka) i przerost prostaty (na szczęście łagodny, ale kłopotliwy). I… i coraz częściej miałem wrażenie, że to, co gada na przykład o swoich lekarzach i lekach, jest lekko bez sensu. A mama zaczęła się skarżyć na to, że ojciec gubi klucze, gubi dokumenty, zostawia zakupy w sklepie. O coraz to bardziej poobcieranym samochodzie nie wspomnę nawet. Mama, oczywiście, miała swój zestaw chorób, lekarzy i leków, ale jakby mniejszy. No więc mama zaczęła się skarżyć na ojca, ojciec zaczął się obrażać na mamę, dogadać się z nimi było coraz trudniej, za to coraz więcej zaczęli nagle mieć różnych abonamentów telefonicznych i kablówek, mimo że nadal mieli tylko dwa telewizory i dwa telefony. I jeden komputer, do którego nagle zaczęło przybywać pakietów internetowych, a żadne nie korzystało z Internetu. No więc oni mieli to wszystko, a ja miałem pracę, w której de facto byłem 24 godziny na dobę i siedem dni w tygodniu. Bycie wicedyrektorem powstającego od zera wielkiego państwowego muzeum – Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie – to była często jazda bez trzymanki, bo w pakiecie znajdowało się zadanie wybudowania wielkiego gmachu na pustym placu przed Pałacem Kultury, gdzie od 1989 roku nie udawało się wybudować nic nowego. Mimo bardzo ambitnych planów kolejnych władz. Była to praca bardzo angażująca i stresująca, ale też często bardzo przyjemna, bo na przykład co roku organizowaliśmy nasze wystawy na gdyńskim festiwalu Open’er. No i teraz takie zdarzenie: – Synu, nie możemy wejść do mieszkania, bo tata zgubił ostatnią parę kluczy… – Ale przecież ja jestem na Open’erze… Od takich anegdotycznych sytuacji zaczyna się bycie opiekunem. Bycie opiekunem nie od razu znaczy, że zmieniacie pieluchy. Po prostu stopniowo przejmujecie kierownictwo. Jak już zrozumiecie, co się dzieje, robicie audyt. – Tato, gdzie jest lista twoich leków? No i czytacie w Internecie, co też ci wasi ojcowie przyjmują, i okazuje się, że od dwóch różnych lekarzy biorą dwa identyczne leki pod innymi nazwami. A wasze matki nie biorą leków na nadciśnienie, bo im się dawno skończyły, a w związku z użeraniem się z osuwającymi się w demencję mężami nie są w stanie pojechać do przychodni po recepty. I na przykład odbieracie ojca ze szpitala, z kardiologii, i dają wam sześć skierowań do różnych specjalistów. A wy macie sajgon w robocie na najbliższych kilka tygodni. Na takie sytuacje w kodeksie pracy przewidziano tak zwane „kacowe”, czyli urlop na żądanie. Dla opiekuna „kacowe” jest też po to, że jak ojciec się w nocy przewrócił w drodze do łazienki, to wy z nim siedzicie którąś tam kolejną godzinę na SOR-ze. Tyle że w roku takich „kacowych” mamy cztery. A jak zostaje się opiekunem chorujących rodziców, to w zasadzie cztery dni urlopu na żądanie starczą na jeden miesiąc – ale na taki lepszy miesiąc, kiedy nic złego się nie dzieje. Nim na serio wejdziecie w rolę opiekuna, zrobicie wasz audyt, ustalicie priorytety, zbierzecie zespół i rozdzielicie zadania, walniecie o dno. Czeka was chaos, stres, kłótnie rodzinne, mnóstwo błędnych decyzji, złe wydawanie pieniędzy i budzenie się o 4:20. Partia opiekunów Chory na demencję na bank w którymś momencie albo zgubi, albo zniszczy swoją protezę zębową. Dorobienie nowej będzie piekłem. Wiem, bo to przerabiałem. Więc jak w którymś kolejnym gabinecie trafiacie na protetyczkę, która z wyrazem zrozumienia na twarzy (i z uśmiechem) mówi, że jej babcia też ma demencję i ona wie, jak się dogadać z taką osobą, to czujecie się, jakbyście złapali Pana Boga za nogi. My, opiekunowie, powinniśmy nosić jakieś identyfikujące nas opaski albo znaczki na piersi (rozmawiamy o tym na fejsbukowej grupie wsparcia). Bo są nas w Polsce miliony (tak!). Na każdą osobę ze średnio zaawansowanym Alzheimerem przypada co najmniej jeden opiekun. A są jeszcze matki z Parkinsonem, ojcowie po udarach, babcie leżące po złamaniu szyjki kości udowej. Każdy z tych milionów opiekunów to wiedza i wsparcie. Niczym przedstawiciele dyskryminowanych mniejszości, opiekunowie mają potrzebę wymiany doświadczeń z pobratymcami, którzy rozumieją, co to ketrel. Ketrel jest dla mamy. A trittico? Dla nas. Której marki pieluchomajtki są lepsze? Co zrobić, żeby ojciec wziął leki, mimo że krzyczy, że ich nie weźmie? W całym tym niekończącym się kryzysie, jedyne, na co możecie liczyć, to inni opiekunowie. Do tej pory nie powstała żadna krajowa partia opiekunów, bo ciągle każdy z nas najpierw myśli o chorobie mamy/taty, a oni przecież partii nie założą. Powinniśmy najpierw myśleć o sobie, żeby nie zwariować. Jak sobie powiedziałem: „a, no to teraz zostaję opiekunem”, to poczułem, że odbijam się właśnie od dna i widzę światło na powierzchni wody. Jesteś opiekunem. Nie masz siostry, na którą to zepchniesz. Masz starszego brata. On ma troje dzieci. Musi na nie harować. Mamy jako rodzina jakieś nieruchomości. Trzeba porobić przetasowania. To sprzedać, to zamienić. Rodzicom kupujemy małe mieszkanie koło nas. Pieniądze ze sprzedaży dużego się wyda na panie do pomocy. Na lekarzy. Na leki. Na fizjoterapeutę, na pielęgniarkę. Na pieluchomajtki. Na podkłady chłonne. Dobra. Ale na ile to starczy? Nie wiadomo. Jak planuje się potomstwo, to wiadomo, że pierwsze 25 lat jest intensywne, a potem się w miarę spokojnie czeka na wnuki. Tymczasem rozmowy między opiekunami to rozmowy o sprawach ostatecznych. O myślach, których się sami boimy. „Dziękuję za przyjęcie do grupy. Właśnie mamie zdiagnozowano Alzheimera, jestem załamana. Chciałam zapytać, ile to tak mniej więcej trwa”. Nie pogadasz o tym na przyjęciu u znajomych. Ale zrób coming out, niech twoi koledzy i koleżanki, twoi znajomi z pracy, twoje szefostwo wie, że się opiekujesz. Może oni też to robią, tylko nikomu o tym nie mówią. Obciążenie psychiczne opieką jest ogromne. Choroba to tylko jeden element układanki, w którą wchodzą także rodzinne zaszłości, charakterologiczne niedopasowania, zmiana ról w stadzie, wywołująca wielkie napięcia i konflikty. Opieka to czasem tylko załatwienie dostępu do konta, a czasem – zabranie na zawsze kluczyków do samochodu. Fejsbukowe grupy wsparcia, podręczniki i dr Google na takie stresy czasem nie pomogą. Potrzebny jest psycholog, bywa, że psychiatra. Dobry lekarz prowadzący chorego na Alzheimera wie, że opiekuna też trzeba zapytać, jak się czuje. Nie ma badań, jaki procent opiekunów zażywa leki psychotropowe, ale z rozmów, zwierzeń i wyznań moich współziomków wiem, że bardzo duży. Najważniejsze w życiu opiekuna? Wyspać się. Czasem to wyzwanie, któremu bez tabletki nie da się sprostać. W partii opiekunów my to rozumiemy. Młodszy Brat Mój przypadek był skrajny, bo choroba taty uaktywniła dawną chorobę mamy – zaleczoną i dobrze prowadzoną chorobę dwubiegunową. Mama osunęła się w głęboką depresję i nic nie wskazuje, by miała się z niej wydostać w przewidywalnym czasie. Mam dwie osoby, wymagające troski, miłości i bliskości, ale i dającego się jasno opisać zestawu czynności opiekuńczych i menedżerskich. Zarządzania domem i zarządzania chorowaniem. Musiałem swój work-life balance wymyślić całkowicie od nowa. Praca zawodowa, jak ją rozumiałem dotychczas, musiała pójść w odstawkę. Nie da się dobrze robić tak wymagającej opieki i tak wymagającej pracy równocześnie. Zrozumiałem, że po tych wszystkich próbach i błędach dobrze zarządzam opieką nad moimi rodzicami. I że mógłbym to robić dla innych ludzi, którym zaoszczędzę stresu i rezygnacji z ich pracy zawodowej. Że mogę stać się menedżerem zdrowia, koordynatorem opieki, do wynajęcia. Jak wymyśliłem, tak też zrobiłem. Założyłem firmę. Młodszy Brat – Rodzinna Koordynacja Opieki Geriatrycznej. Młodszy brat, bo sam jestem młodszym bratem, niestety, nie mam jeszcze młodszej siostry. Rodzinna koordynacja – bo staję się zawodowym członkiem rodziny dla moich klientów. Reprezentuję ich potrzeby i interes wobec potwornego polskiego systemu ochrony zdrowia. Dobieram moim podopiecznym specjalistów, chodzę z nimi do lekarza. Prowadzę za rękę przez labirynt przychodni, szpitali, domów opieki. Odkryłem, że ten zawód istnieje od lat 70. w Stanach Zjednoczonych, znany jako geriatric care management. Kim jest menedżer opieki geriatrycznej? Definicja Narodowego Instytutu Starzenia Się (National Institute of Aging) jest właśnie taka: professional relative. Zawodowy członek rodziny. Przeszczepiam ten zawód w Polsce. Zatrudniam dwie koordynatorki, sam też prowadzę swoich podopiecznych. Nie jest to łatwa praca. Ale dziś trudno mi wyobrazić sobie pracę bardziej potrzebną. A to daje mi ogromną satysfakcję. I siłę. Autorzy Marcel Andino Velez Współtwórca i wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie (2007–2019), menedżer kultury, dziennikarz, antropolog i etnograf. Obecnie, ze względu na wyzwania rodzinne, poświęcił się wprowadzaniu w Polsce nowego typu działalności: koordynacji opieki geriatrycznej. Opiekunowie chorych na Alzheimera odgrywają ważną rolę, nie tylko w stosunku do pacjenta, ale również w środowisku w którym funkcjonują. Często są to przecież osoby, które jednocześnie są rodzicami, dziadkami, pracownikami. Opieka nad chorą osobą niejednokrotnie wiąże się z szeregiem poświęceń. Osoby dotknięte Alzhaimerem wymagają nieustannej uwagi i wsparcia, co w sposób istotny przekłada się na życie i funkcjonowanie osób pełniących nad nimi opiekę. W literaturze medycznej opisywany jest tzw. „zespół stresu opiekuna” będący stanem fizycznego, emocjonalnego i psychicznego wyczerpania pojawiających się u osób, które długotrwale zajmują się osobami niesamodzielnymi, starszymi czy przewlekle chorującymi. U opiekunów chorych na Alzheimera, oba te czynniki występują jednocześnie. Według wielu dostępnych badań u opiekuna mogą wystąpić takie objawy jak: ból głowy, bezsenność́, spadek aktywności oraz rozdrażnienie. Wszystkie wyżej wymienione oznaki nasilają się podczas intensywnej opieki nad chorym. Osoba ta doświadcza poczucia apatii, trudnej sytuacji oraz własnej niekompetencji. Stopniowo zaniedbuje swoje obowiązki, dystansuje się wobec potrzeb podopiecznego i pomniejsza jego problemy. Spis treści: Jakie role pełnią opiekunowie osób cierpiących na otępienie? Problemy opiekuna Żywienie osób chorych na Alzheimera Jak sobie radzić z początkową fazą choroby? Badania dotyczące sytuacji opiekunów Jak odciążyć opiekuna? Jakie role pełnią opiekunowie osób cierpiących na otępienie? role społeczne: opiekunowie są różnie postrzegani przez społeczeństwo. Często odczuwają poczucie izolacji ze strony społeczeństwa, ze względu na brak empatii ze strony dalszej rodziny, sąsiadów, czy mediów; role fizyczne: osoba z Alzheimerem wymaga dużego nakładu pracy przy codziennych czynnościach, co często odbija się na zdrowiu samego opiekuna. Bywają przeciążeni fizycznie, co może prowadzić do powstawania schorzeń i zwyrodnień np. kręgosłupa, rąk czy nóg; role psychologiczne: często chory nie dostrzega starań opiekuna, stając się zgryźliwy, pobudzony bądź agresywny w stosunku do niego. Przekłada się to na psychikę osoby sprawującej opiekę, dlatego aż 70% z nich cierpi z powodu permanentnego stresu, depresji czy stanów lękowych. Osoby sprawujące opiekę nad chorymi, mogą niestety rozładowywać swoje frustracje na podopiecznych dlatego tak ważne jest otrzymywanie wsparcia od rodziny i osób bliskich. Problemy opiekuna W Polsce aż w 90% przypadków osób dotkniętych chorobą Alzheimera opiekują się członkowie rodziny. Jest to na ogół jedna osoba – mąż, żona, córka lub syn. Opiekun często nie chcąc angażować pozostałych, bierze na siebie cały ciężar odpowiedzialności. Stawia czoła takim objawom choroby pacjenta jak: zaburzenia pamięci, czy problemy z koordynacją ruchową. Żywienie osób chorych na Alzheimera Żywienie osób starszych we wczesnym stadium Alzheimera to prawdziwe wyzwanie dla opiekunów. Powinni oni zadbać o codzienną dietę podopiecznych, bogatą w warzywa i owoce, produkty zbożowe z grubego przemiału – czyli kasze, razowe pieczywo oraz ryby morskie. Osoba ta, każdego dnia musi borykać się z problemami codzienności takimi jak: brak apetytu chorego, czy też trudności z przełykaniem. Może to wywoływać frustrację opiekuna, gdyż jedzenie jest podstawową potrzebą, a jego brak może doprowadzić do niepożądanych konsekwencji. Osoba zaangażowana w pomoc choremu powinna cechować się wytrwałością i cierpliwością podczas wspierania chorego. Obserwacja preferencji jedzeniowych osoby z Alzhaimerem jest ważnym elementem codziennego funkcjonowania dlatego osoba opiekująca się powinna podawać to, co lubi jeść – wówczas jest mniejsze ryzyko, że przestanie przyjmować pokarmy. Jak sobie radzić z początkową fazą choroby? Większość osób, które opiekują się chorymi obawia się wyzwań, związanych z przejęciem pełnej odpowiedzialności nad pacjentem z chorobą Alzheimera. W głowie opiekuna pojawia się wiele pytań i wątpliwości – „czy będę potrafił się tą osobą zająć?” lub „czy robię dostatecznie dużo?”. Środowiska naukowe w tym Polskie Towarzystwo Neurologiczne rekomenduje w tym trudnym dla pacjenta jak i opiekuna okresie włączenie w kompleksową terapię pacjenta specjalistycznego preparatu żywieniowego Souvenaid. Souvenaid to preparat odżywczy przeznaczony do picia i stosowany u pacjentów z wczesnymi objawami choroby Alzheimera. Badania dotyczące sytuacji opiekunów Według badań przeprowadzonych przez Monikę Mandecką i Małgorzatę Florczak w pracy „Choroba Alzheimera w systemie rodzinnym z perspektywy psychologicznej”, aż u 20% badanych osób zaobserwowano zwiększone ryzyko występowania tzw. „dużej depresji” (ang. major depressive disorder, MDD), czyli częstego schorzenia powodującego niepełnosprawność oraz wymagającym wieloletniego leczenia. Ponadto badania wykazały, iż opiekowanie się pacjentem z chorobą Alzheimera może prowadzić do zwiększenia umieralności wśród opiekunów o 63%, zgłaszających stres związany z opieką (późna dorosłość) w stosunku do osób, które nie zajmują się opieką. Wszystkie te fakty wynikające z powyższych badań, alarmują nas, że nie możemy pozostawiać opiekunów samych sobie. Jak odciążyć opiekuna? Warto dać opiekunowi chwilę wytchnienia w jego obowiązkach. Tutaj z pomocą przychodzi rodzina i przyjaciele chorego. Opiekun osoby z zaburzeniami pamięci, wywoływanych otępieniem, powinien móc oderwać się od ciężkiej pracy, wychodząc np. raz w tygodniu na kawę z przyjacielem czy też do kina. Czasem, kiedy wypalenie osiąga apogeum warto, by skorzystał z grupy wsparcia czy też wybrał się do psychoterapeuty. Rozmowa o problemach z innymi podobnymi sobie ludźmi bądź specjalistą będą miały charakter oczyszczający dla opiekuna. Bibliografia: Choroba Alzheimera w systemie rodzinnym z perspektywy psychologicznej, Postępy Nauk Medycznych 6/2010, s. 449-457 M. Durda, „Ocena jakości życia opiekunów osób z chorobą Alzheimera”, Gerontologia Polska, tom 18, nr 2, 86–94 ISSN 1425–4956 Opiekunowie osób cierpiących na różnego rodzaju otępienia narażeni są na ciągły i codzienny stres. Ich bliscy z powodu choroby zmieniają się, stają się nie tylko niesamodzielni, ale także mogą być agresywni, z czasem przestają poznawać opiekunów, nie pamiętają wspólnych przeżyć, komunikacja z nimi jest utrudniona. W pewnym momencie zaburzenia poznawcze stają się już tak bardzo nasilone, że chory wymaga opieki przez 24h na dobę, a jego zachowania stają się zagrożeniem dla niego samego i otoczenia. Opiekunowie osób cierpiących na otępienie często odczuwają w tej opiece ogromną samotność, bezradność i wypalenie. Jak podają statystyki około 50% z tych osób cierpi na depresję. W takiej sytuacji niezbędne jest udzielenie opiekunowi fachowego wsparcia zarówno instrumentalnego, informacyjnego (praktyczne porady jak radzić sobie w konkretnej sytuacji, wobec konkretnych zachowań ze strony pacjenta np. ucieczki z domu, agresji) oraz emocjonalnego (jak radzić sobie z własnymi trudnymi emocjami i przygnębieniem). Poniżej przedstawiono kilka podstawowych i praktycznych porad jak postępować w konkretnych sytuacjach problemowych, które stwarzają osoby cierpiące na chorobę Alzheimera (i inne otępienia), a które wynikają z jego narastających zaburzeń pamięci: Zapisz choremu na karteczce jego imię i nazwisko, adres i numer telefonu do ciebie, niech zawsze nosi ją przy sobie. Jeśli wychodzisz z domu zostaw choremu w widocznym miejscu kartkę informującą i przypominającą o tym gdzie wychodzisz i o której wrócisz. Umieść w widocznym miejscu zegar i kalendarz, skreślaj w kalendarzu dni, które minęły – to ułatwia pacjentowi orientację w czasie. Sporządzaj i pozostawiaj w widocznym miejscu listę codziennych zajęć – to wprowadza codzienną rutynę i porządek w życie pacjenta, zmniejszając jego niepokój. Pozostawiaj znajome przedmioty (czasopisma, pilot od telewizora, okulary) w dotychczasowych miejscach, nie zmieniaj ich położenia jeśli nie jest to niezbędne. Staraj się nie wprowadzać istotnych zmian w otoczeniu pacjenta np. przemeblowań, chory najlepiej czuje się w znanym sobie otoczeniu. Uporządkuj i oczyść mieszkanie ze zbędnych przedmiotów, o które pacjent mógłby się potknąć i przewrócić. Usuń z podłogi kable elektryczne i drobne przedmioty. Zlikwiduj z podłogi dywaniki i chodniki – mogą się przesuwać oraz powodować, że chory się potknie i przewróci. Usuń klucz z zamka w pokoju chorego, zaklej zamek – tak aby nie mógł zamknąć się od wewnątrz. Na drodze do łazienki przyklej taśmy odblaskowe – to ułatwia pacjentowi orientację nocą i trafienie samodzielne do ubikacji. Zamknij lekarstwa w kasetce na klucz – chory może zapomnieć, że już je zażył, przyjąć leki ponownie, co grozi zatruciem. Środki owadobójcze, farby i inne środki chemiczne trzymaj poza zasięgiem chorego. Obniż temperaturę wody w bojlerze – wtedy chory się nie poparzy jak odkręci kran. Zdejmij pokrętła z kuchenki gazowej – chorzy bardzo często zapominają , że włączyli i zapalili gaz. Przy spożywaniu posiłków – stosuj gładkie talerze (wzorki rozpraszają i chory nie skupia się na samodzielnym jedzeniu ), sztućce „wydzielaj” choremu pojedynczo. Przygotuj zakąski w formie ciasteczek, czy kawałków sera na wypadek podjadania czy też tendencji do gromadzenia jedzenia, chory często nie pamięta, że już zjadł posiłek a towarzyszy mu tzw. nadmierny apetyt. By ułatwić samodzielne ubieranie się – ułóż rzeczy w takiej kolejności w jakiej mają być zakładane, zamiast guzików czy sznurowadeł przydatne okazać się mogą rzepy. Stymuluj pamięć chorego poprzez oglądanie wspólne rodzinnych zdjęć, powracanie wspomnieniami do odległych wydarzeń, do których ma on jeszcze dostęp pamięciowy, to poprawia jego samopoczucie. Opracowali: Anna Starowicz-Filip, Krzysztof Banaszkiewicz, na podstawie poradnika: „36 godzin na dobę – poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera oraz innymi chorobami otępiennymi i zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia” Nancy Mace, Peter Rabins.

forum opiekunów osób chorych na alzheimera